Ване Гладкову десять лет, у него очень редкая наследственная генетическая болезнь — миодистрофия Дюшенна (МДД). Лечение — самое финансово затратное в мире. Мировые светила — наперечет: в Омске, родном городе Вани, врачи не знают, как его лечить.
Миодистрофия Дюшенна дает о себе знать, как правило, в пяти-шестилетнем возрасте. Годам к десяти большинство таких детей передвигаются уже с помощью костылей, к двенадцати — в инвалидных колясках, а к 16–18 годам у них начинаются проблемы с дыханием. Пока ученые не изобрели лекарство от этого недуга, пациенты с таким диагнозом с трудом доживают до 30 лет.
Когда родился Ваня, его родители и не подозревали о существовании у него такой болезни. Да, он развивался с небольшим запозданием: позже стал держать голову, позже научился переворачиваться. Но врачи все время успокаивали, мол, это некритично, все дети развиваются по-разному.
Ваня научился ходить в год и месяц, но его походка с самого начала отличалась от походки сверстников, а когда заговорил, то сразу же стал жаловаться на боль в ногах. Как рассказала Анастасия, мама мальчика, когда они ходили на прогулку, то обратно домой ей всегда приходилось нести Ваню на себе. Многие соседи качали головами — мол, такой большой мальчик, а его все на руках носят.
Гладковы обращались к врачам, те то и дело ставили Ване различные диагнозы: то мозговую дисфункцию, то цирроз печени, но потом это вовсе не подтверждалось. Когда Ване исполнилось пять лет, Анастасия отвела его на прием к местному генетику, но та лишь руками развела — впервые в своей практике она видела такого пациента.
Еще через пару лет мальчик стал падать при ходьбе, что очень насторожило нового участкового педиатра. Доктор направила Ваню на генетическое обследование, в результате которого выяснилось, что у ребенка миодистрофия Дюшенна.
Лекарств от этого заболевания пока никто в мире не изобрел, но родители Вани очень надеются, что когда-нибудь ученые совершат чудо и такой препарат появится. А до тех пор они стараются протянуть время, поддерживая здоровье сына всеми доступными им средствами, и очень надеются, что когда-нибудь он сможет начать жить полноценно.
В соцсетях Анастасия нашла «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна», который объединил многие российские семьи. Там ей порекомендовали обратиться в клиники Германии и США, где есть врачи, специализирующиеся на этом заболевании. Но такое лечение простой омской семье оказалось не по карману.
Затем она узнала об итальянском враче Марчелло Виланове. Одна из омских семей, где мальчик тоже болен миодистрофией Дюшенна, даже специально переехала из России в Болонью, чтобы лечиться у этого доктора. Анастасия с мужем не столь состоятельные люди, но решили во что бы то ни стало отвезти Ваню на консультацию. Залезли в банковские кредиты. В связи со сложной материальной ситуацией итальянец любезно согласился пойти им навстречу и провел ускоренный курс обследования мальчика. Марчелло Виланова внушил доверие Анастасии: говорил все как есть, чуда не обещал.
«Взглянув на Ваню, спросил, почему он не носит ортезы. Я пояснила, что ему больно, он плачет по ночам. Доктор ругался, говорил, что без них Ваня быстро перестанет ходить», — рассказала Анастасия.
За каких-то три дня, проведенных в клинике, только за обследование родителям Вани пришлось выложить две тысячи евро, плюс дорога, проживание, покупка лекарств, которых нет в России… Оплату стандартного курса обследования в этой клинике омичи просто бы не потянули.
По предварительным подсчетам Анастасии, только на поддерживающую терапию для сына ежегодно им потребуется не менее 400 тыс. рублей.
«Лечить эту болезнь пока никто в мире не научился, но есть поддерживающая терапия, которой мы сейчас и придерживаемся. Она улучшает качество жизни и ее продолжительность. Это гормональная и стероидная терапия. Ваня принимает препараты для поддержки сердца, снижения давления и частоты пульса, поддержки мышц. Препараты приходится покупать за границей. Ортезы тоже там заказываем. В этом году понадобится корсет. Плюс консультации», — рассказала Анастасия.
Со второго класса Ваня находится на домашнем обучении. Ходит мало, поскольку быстро устает. Дошел от дивана до двери — устал, надел куртку — устал. Из-за малоподвижного образа жизни Ваня сильно располнел. Он, может, и хотел бы поиграть со сверстниками в футбол, но не в силах. Единственное развлечение — компьютерные игры и железная дорога. От дома, где живут Гладковы, до железнодорожной насыпи — 100 метров. Ваня часами может смотреть на проходящие поезда. Своими ногами эти 100 метров мальчику не пройти — нужна инвалидная коляска, желательно с электроприводом.
С ровесниками Ваня почти не общается. Его самый лучший друг — пятилетняя сестра Ангелина. Она родилась, когда Анастасия с мужем еще не знали о страшном заболевании сына.
По словам Анастасии, когда она узнала о тестировании препарата для лечения МДД стоимостью свыше 1 млн евро, то готова была продать все, что у нее есть, даже органы.
«Нет ничего хуже, когда болеет твой ребенок. Лучше самой десять раз переболеть. Я готова все отдать, чтобы он жил. Я дала ему такую жизнь и при первой возможности буду это исправлять. Лекарства пока нет, но надежда есть. А если ее не будет, то как тогда жить? Я надеюсь, что со временем лекарство появится. От спинально-мышечной атрофии нашли же лекарство? Да, оно стоит 160 млн рублей, но оно есть, поэтому мы и стараемся продлить нашему сыну жизнь в надежде на открытие ученых, которое поможет и спасет его», — говорит Анастасия.
Когда Гладковы были на приеме у Марчелло Вилановы, он сказал, что у них есть максимум год на то, чтобы приобрести откашливатель, в противном случае при приступе Ваня может умереть. Проблема, как следствие болезни, может возникнуть внезапно.
Благотворительный фонд на покупку откашливателя и инвалидной коляски с электрическим приводом для Вани. На приобретение оборудования потребуется 1 679 495 рублей.
Интересно? Жми, чтобы подписаться на сайт в Яндексе
Автор: Марина Кузина
омск
благотворительный фонд
радуга
наши люди
Источник: